Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to wydarzenie, którego celem jest mówienie o codziennych wyzwaniach osób zmagających się z tą chorobą, edukowanie na temat możliwości leczenia oraz wspieranie działań na rzecz poprawy jakości ich życia. Nasza szkoła przyłącza się do tej akcji. Na holu naszej szkoły dostępna jest gazetka oraz materiały edukacyjne.
Mukowiscydoza jest chorobą niewidoczną na pierwszy rzut oka, lecz jej wpływ na życie pacjentów i ich rodzin jest ogromny. Tegoroczne wydarzenie to nie tylko okazja do edukacji i wsparcia chorych, ale również do zwrócenia uwagi na kluczowy problem: brak dostępu do leczenia najnowocześniejszym lekiem Kaftrio dla dzieci w wieku od 2 do 12 lat w Polsce. Lek ten, uznawany za przełom w leczeniu mukowiscydozy, jest dostępny od 2 roku życia w niemal wszystkich krajach europejskich, ale w Polsce nadal nie wszyscy pacjenci mogą z niego korzystać. Szczególnie dotkliwie odczuwają to rodziny najmłodszych pacjentów, dla których każdy dzień bez odpowiedniej terapii oznacza ryzyko pogorszenia stanu zdrowia. Codzienna walka o zdrowie swoich dzieci to dramatyczna sytuacja. Tym bardziej, że dzięki badaniom przesiewowym rodzice wiedzą o chorobie swojego dziecka już od momentu jego narodzin. Wprowadzenie leczenia lekiem o wysokiej skuteczności klinicznej na jak najwcześniejszym etapie życia hamuje naturalny przebieg choroby, a przede wszystkim, umożliwia włączenie społeczne tej grupy chorych. Dzisiaj polskie dziecko z mukowiscydozą musi skończyć 12 lat, aby zyskać szansę na długie, normalne życie.
Fundacja MATIO chce wykorzystać XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, aby zaapelować o zmianę sytuacji i podkreślić znaczenie równości dostępu do terapii lekami przyczynowymi.
Więcej informacji o programie oraz działaniach Fundacji MATIO można znaleźć na stronie internetowej: www.mukowiscydoza.pl oraz w mediach społecznościowych.